Nuestra historia

A las pocas horas de nacido nuestro niño empezo a ponerse cianotico (azul) por lo que fue trasladado al Centro Hospitalario de referencia en la ciudad. Los medicos nos dieron pocas esperanzas de vida, solo dos dias fue el veredicto. Sin embargo pasaban los dias y este pequeño luchador seguia con su vida, como quien echa por los suelos a las perspectivas y los pronosticos. Estando en la unidad de cuidados intensivos neonatales del hospital, fue evolucionando favorablemente. No obstante estuvo sometido a ventilacion asistida (con apoyo de oxingeno) por cerca de 28 dias, luego del cual se indico la suspension y paso a cuidado intermedios. Ya se habia detectado el problema del corazon, pero no existia un diagnostico especifico; cumpliendo un mes de nacido y de hospitalizado se pidio el alta voluntaria. Durante todo este tiempo y por 3 meses mas se alimentaba mediante sonda nasogastrica, ya que no podia lactar debido a la retrognatia, el paladar blando hendido y la lengua corta. Se le llevo a la ciudad de Lima (capital de Peru) en donde se empezaron a realizar algunos analisis para dar con la certeza del sindrome, sin embargo no se nos daba respuesta respecto al caso de nuestro bb. Al pasar al seguro social, se vuelven a realizar los analisis y con un cuidado mas personalizado, ademas de evaluaciones exhaustivas se detecta el sindrome de Wolf Hirschhorn, ante lo cual se nos realizaron los analisis correspondientes sin que ninguno de nosotros tenga el sindrome (la prueba que se nos hizo se denomina Cariotipo). Es asi que investigando en internet logramos obtener alguna informacion respecto al sindrome, sin embargo es una informacion insuficiente. Hemos podido observar otros blogs y de ellos hemos aprendido mucho, los signos y sintomas que nuestro niño presenta: retrognatia, comunicacion intraauricular (CIA), paladar blando hendido, hipotonia, criptorquidia. Hemos asistido a centros de terapia clinica, sin embargo hemos discontinuado estas por distintos motivos. Esperamos poder conversar con quienes podamos intercambiar nuestras experiencias de nuestros heroes...

Mi gran chikitito

Daniel Ernesto nacio en Pucallpa, una ciudad localizada en el oriente Peruano, el 16 de noviembre del 2006, ha sido muy dificil para nosotros poder afrontar el proceso, mas aun cuando todos lo medicos le daban tan solo 2 dias de vida. Daniel lo es todo para nosotros, a punto de cumplir los 02 años de vida se ha ganado cada instante de tiempo, su vida es una constante lucha. Ha aprendido lo necesario para la vida que es una gran sonrisa y su corazon ha sido hecho solo para amar.