un poco mas de mi vida

daniel ernesto es la razon de mi vida desde el primer latido q dio estando en mi vientre significo mucho para mi,tenia tantas ganas de conocerlo tenerlo en mis brazos y darlo muchos besos,ami chikito hasta q llego el dia esperado 16 11 06,y me dio una sorpresa muy grande q no sabia como afrontar me encontraba sin compania de su papá por motivo de trabajo, pero mi bb fue controlado me realizaron como 5 ecografias aun ni si quiera detectaron el problema cardiaco ni las malformaciones solo los medicos me decian q esta bajo de peso (nacio con 2 600 de peso) ahora acaba de cumplir 2 años y pesa 7kg y eso me preocupa mucho,mi bb solo puede recibir controles en la capital del peru q es lima por motivo de recursos economicos perdio el seguro pero gracias adios ya lo consegui nuevamente el seguro , pero lo realize terapias en la clinica hogar san juan de dios al cual mi bb supero un poco por lo menos ahora mueve las manos,los pies se pone de costado,pero no domina el cuellito aun no se sienta lo realizo ejercicio en casa, pero lo q me da gusto es verlo sonrreir,y tambien balbucea, en estos ultimos dos meses fue terrible, mi bb se enfermo con problemas respiratorios q todo era parar en el hospital llego hacer numonia asi q alos dos dias de alta tenia q regresar nuevamente al hospital ya va como una semana q no se me enferma de problemas respiratorios como recibe medicamentos para el corazon me parece q eso es q lo causa vomito y malestar esta con furosemida 1.8c captopril 1/4 de tableta digoxina 70uumg pero de todas maneras mi bb es un luchador no se que seria de mi si me llegaria a faltar el es todo para mi es mi compania con quien me sonrrio todo los dias es el mejor regalo q dios me pudo dar

UN POCO MAS DE MI VIDA

Daniel Ernesto cuando tenia 6 meses, en Lima. El frio invierno limeño provocaba estragos en su salud. En esta etapa tomaba la mamila con alguna dificultad pues Nuestro Daniel tiene el paladar blando hendido, ahora se le da por cucharaditas.

Nuestra historia

A las pocas horas de nacido nuestro niño empezo a ponerse cianotico (azul) por lo que fue trasladado al Centro Hospitalario de referencia en la ciudad. Los medicos nos dieron pocas esperanzas de vida, solo dos dias fue el veredicto. Sin embargo pasaban los dias y este pequeño luchador seguia con su vida, como quien echa por los suelos a las perspectivas y los pronosticos. Estando en la unidad de cuidados intensivos neonatales del hospital, fue evolucionando favorablemente. No obstante estuvo sometido a ventilacion asistida (con apoyo de oxingeno) por cerca de 28 dias, luego del cual se indico la suspension y paso a cuidado intermedios. Ya se habia detectado el problema del corazon, pero no existia un diagnostico especifico; cumpliendo un mes de nacido y de hospitalizado se pidio el alta voluntaria. Durante todo este tiempo y por 3 meses mas se alimentaba mediante sonda nasogastrica, ya que no podia lactar debido a la retrognatia, el paladar blando hendido y la lengua corta. Se le llevo a la ciudad de Lima (capital de Peru) en donde se empezaron a realizar algunos analisis para dar con la certeza del sindrome, sin embargo no se nos daba respuesta respecto al caso de nuestro bb. Al pasar al seguro social, se vuelven a realizar los analisis y con un cuidado mas personalizado, ademas de evaluaciones exhaustivas se detecta el sindrome de Wolf Hirschhorn, ante lo cual se nos realizaron los analisis correspondientes sin que ninguno de nosotros tenga el sindrome (la prueba que se nos hizo se denomina Cariotipo). Es asi que investigando en internet logramos obtener alguna informacion respecto al sindrome, sin embargo es una informacion insuficiente. Hemos podido observar otros blogs y de ellos hemos aprendido mucho, los signos y sintomas que nuestro niño presenta: retrognatia, comunicacion intraauricular (CIA), paladar blando hendido, hipotonia, criptorquidia. Hemos asistido a centros de terapia clinica, sin embargo hemos discontinuado estas por distintos motivos. Esperamos poder conversar con quienes podamos intercambiar nuestras experiencias de nuestros heroes...

Mi gran chikitito

Daniel Ernesto nacio en Pucallpa, una ciudad localizada en el oriente Peruano, el 16 de noviembre del 2006, ha sido muy dificil para nosotros poder afrontar el proceso, mas aun cuando todos lo medicos le daban tan solo 2 dias de vida. Daniel lo es todo para nosotros, a punto de cumplir los 02 años de vida se ha ganado cada instante de tiempo, su vida es una constante lucha. Ha aprendido lo necesario para la vida que es una gran sonrisa y su corazon ha sido hecho solo para amar.